Trẻ tự kỷ rất cần sự quan tâm đặc biệt của xã hội

Tự kỉ là một trong những nguyên nhân gây tàn tật ở trẻ em. Trẻ bị mắc Tự kỉ không những chậm phát triển về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến môi trường gia đình và xã hội. Theo nhiều nghiên cứu dịch tễ, tỷ lệ mắc tự kỷ khoảng 50 – 120/ 10.000 trẻ sinh ra. Hiện nay, tự kỷ đang trở thành một vấn đề xã hội và được nhiều quốc gia quan tâm. Năm 2007, Liên hiệp quốc đã lấy ngày 2/4 hàng năm là ngày Thế giới nhận biết chứng tự kỷ để kêu gọi mọi người trên toàn thế giới hỗ trợ, giúp đỡ và nâng cao nhận thức về chứng bệnh này. Đồng thời, nhiều chương trình khác nhau cũng được tổ chức hàng năm nhằm giúp cho thế giới có hiểu biết, đồng cảm và cùng đồng hành giúp trẻ tự kỷ có thể hòa nhập cộng đồng như chương trình Thân thiện với trẻ tự kỷ, Ngày chủ nhật dành cho trẻ tự kỷ và đặc biệt là chương trình Thắp lên màu xanh.

Trên thế giới, nhiều quốc gia đã quan tâm và dành cho trẻ tự kỷ những chương trình hỗ trợ đặc biệt. Đặc biệt các chương trình đánh giá và can thiệp sớm được triển khai rộng khắp nhằm giúp cho trẻ tự kỷ có thể cải thiệt và hòa nhập cộng đồng. Các phong trào và chương trình lớn được lập ra giúp cho trẻ tự kỷ có nhiều cơ hội hơn, như ở Hoa Kỳ có dự án Trẻ tự kỷ lên tiếng (Autism Speaks). ở Việt Nam, tự kỷ vẫn còn là một khái niệm chưa được biết đến nhiều và cơ hội cho trẻ tự kỷ được đánh giá, can thiệp sớm và hòa nhập vẫn còn là con đường khó khăn.

Số liệu báo cáo của các bệnh viện Nhi cho thấy, số trẻ đến khám được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ ngày càng gia tăng. Mặc dù thời gian gần đây, bệnh tự kỉ đã được xã hội nhắc đến nhiều hơn, thế nhưng, người hiểu về tự kỉ lại rất ít kể cả các bác sĩ nhi khoa và các nhà chuyên môn khác. Ngay cả các bậc cha mẹ khi biết con mình mắc hội chứng này cũng rất sốc, hoang mang và không biết làm gì để giúp trẻ hòa nhập cộng đồng. 

Chị H.N có con mắc chứng tự kỷ năm nay đã được 6 tuổi, hiện đang can thiệp tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Hoàng Đức (Biên Hòa, Đồng Nai) tâm sự với chuyên viên tâm lý tại trung tâm rằng:  khi sinh con, cả gia đình vỡ òa trong niềm hạnh phúc vì con là 1 bé trai kháu khỉnh, trắng trẻo và bụ bẫm. Trong mắt anh chị, con của chị là hoàn hảo nhất, không có đứa trẻ nào khác trên đời này bằng được con anh chị, đi đâu chị cũng muốn cho con theo để khoe với bạn bè về thiên thần của mình. Rồi thời gian trôi đi, con 1 tuổi, rồi 2 tuổi, mặc dù đã dạy con rất nhiều nhưng thiên thần của chị quyết vẫn không hé răng nói lấy nửa lời. Thay vào đó, bé chỉ la hét, không hài lòng cái gì đó bé la, muốn cái gì bé la, rồi hài lòng, vui thích bé cũng la. Cộng thêm bé chỉ thích chơi 1 mình, chơi những đồ chơi có thể quay tròn được, ... Chị bắt đầu có những linh cảm không hay về con, bắt đầu giấu con ở nhà để cố gắng dạy con thật nhiều cho bằng những đứa trẻ khác. Hàng xóm sang mách với chị chắc thằng bé bị tự kỷ rồi, chị mắng người ta xối xả rằng sao nỡ quở con mình, nó đẹp trai, sáng sủa thế sao mà tự kỷ được. Trong lòng có những hồ nghi, nhưng vì lòng tự ái của 1 người mẹ, chị đã không nghe theo bất cứ lời khuyên nào lúc đó. Nhưng thời gian không chờ chị, thiên thần của chị tròn 3 tuổi, cũng cộng thêm với số tuổi của bé là những hành vi tự bộc phát thêm mà chị không thể kiểm soát được. Rồi áp lực từ phía gia đình 2 bên rằng sao mà 3 tuổi rồi mà chẳng biết làm gì? Chị cùng chồng lặng lẽ đưa con đi đến các bệnh viện cầu cứu bác sĩ, với hy vọng sẽ kiếm được thoại thuốc nào đó chữa được bệnh cho con giống như chữa đau đầu, đau răng. Đi đến đâu người ta cũng nói kết luận con chị có dấu hiệu của chứng tự kỷ. Chị hoang mang, lao vào đi tìm đọc, học tất cả mọi thứ mà chị tìm thấy trên mạng, học tất cả những khóa học của bệnh viên giành cho phụ huynh những mong giúp con mình. Nhưng chị đọc tài liệu và tự mình làm thì thấy 1 mình mình là chưa đủ phải có sự trợ giúp của chuyên viên tâm lý hoặc giáo dục đặc biệt. Vậy là chị lại đưa con lên tận Sài Gòn, 1 tuần 3 buổi, mỗi buổi 1 giờ. Sau 2 năm, chị như kiệt sức, bé của chị cũng như quá mệt mỏi vì phải đi đường xa nhiều. Rồi trung tâm Sông Phố mở cửa và bắt đầu nhận trẻ học bán trú, chị tìm hiểu qua mạng, qua người quen và trực tiếp đến trung tâm gặp bác sĩ và các chuyên viên ở đây, và chị quyết định gửi con ở đây, sau gần 1 năm, với những tiến bộ trông thấy ở con chị mới nói rằng: đến giờ chị mới thấy mình dại dột quá, mình bảo thủ quá, giá mà đừng cố chấp mà cho con đi can thiệp sớm thì đâu đến nỗi.

Đa phần trẻ tự kỷ được phát hiện muộn

Theo các nghiên cứu và thực tế lâm sàng cho thấy, trẻ tự kỷ được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm (trước 3 tuổi) rất quan trọng cho việc cải thiệt toàn bộ các chức năng như ngôn ngữ, tương tác xã hội, hành vi và giúp trẻ hòa nhập cộng đồng tốt nhất. Tuy nhiên, tại Việt Nam, trẻ tự kỷ thường được chẩn đoán muộn và điều này làm mất đi cơ hội giúp trẻ tự kỷ phát triển và hòa nhập. Một nghiên cứu năm 2012 của Viện khoa học giáo dục Việt Nam cho thấy đa phần trẻ tự kỷ được phát hiện và chẩn đoán muộn. Điều này có thể làm khó khăn cho sự cải thiện tình trạng của trẻ và mất đi cơ hội hòa nhập vào cộng đồng của trẻ. Một nghiên cứu từ Hoa Kỳ cho thấy, nếu trẻ được can thiệp sớm, trước 3 tuổi có thể đến 80% hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu trên cũng cho thấy, khoảng thời gian từ khi trẻ được phát hiện, chẩn đoán đến khi được can thiệp thường là 2 -3 năm. Điều này sẽ làm mất đi thời gian vàng cho chương trình can thiệp trẻ tự kỷ. Kết quả của nghiên cứu cũng cho thấy, đa phần bác sĩ nhi khoa và bác sĩ đa khoa không có kiến thức chuyên ngành về tự kỷ, do đó trẻ thường không được phát hiện sớm. Việc can thiệp cho trẻ tự kỷ rất cần sự phối hợp của cha mẹ, tuy nhiên, trong nghiên cứu cho thấy đa phần cha mẹ không phối hợp trong can thiệp cho trẻ tại nhà.

Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy, trẻ mắc chứng tự kỷ vẫn còn bị kỳ thị trong xã hội, nhất là trong bối cảnh trường học. Hiện nhà nước vẫn chưa có trường chuyên biệt và chính sách cho đối tượng trẻ này. Các trường bình thường thì ngại và rất ít nhận trẻ tự kỷ. Chính vì điều này làm cho trẻ khó khăn trong việc hòa nhập cộng đồng một cách trọn vẹn.

Trẻ tự kỷ rất cần được phát hiện kịp thời càng sớm càng tốt từ phía gia đình, các cơ sở y tế, các trường mầm non để trẻ có nhiều cơ hội hòa nhập với cộng đồng và xã hội. Một thái độ ân cần, một ánh mắt cảm thông là liều thuốc giúp trẻ tự kỷ và cha mẹ đứng vững và tiếp tục bước trên con đường chông gai. Ngược lại, một lời nói hay một cử chỉ kỳ thị dù nhỏ, cũng đủ làm họ rơi vào tuyệt vọng. Cộng đồng xã hội hãy chung tay hành động vì trẻ tự kỷ, phá đi bức tường ngăn cách để các em được hòa nhập với xã hội. Chỉ như thế mới giúp những đứa trẻ vốn đã kém may mắn đỡ thiệt thòi hơn.

Ths Lê Minh Công

Tin tức khác